Mijn verhaal
Stap voor stap lees je mijn verhaal
Tijdens mijn opname van vier weken in het ziekenhuis heb ik dagelijks een update geschreven.
Omdat delen voor mij doet helen en ik het belangrijk vind om jullie een inkijk te geven in mijn dagelijks nieuw leven.
Lieve groetjes
Ruth
21/12/2023
"Lieve schatten, een lang verhaal dat gisteren in de voormiddag is gestart en een rollercoaster is. Gisteren om 10u naar de huisarts omdat ik de ene aft na de andere had. Hij heeft mijn bloed getrokken. Gisteren om 17u telefoon van de huisarts dat we zo snel mogelijk moesten langsgaan. Gisterenavond het nieuws gekregen dat mijn bloed heel slecht van waarden is. Hij had al contact opgenomen met AZ Sint-Jan Brugge. Vandaag om 10u werd ik verwacht bij de hematoloog voor een beenmergpunctie. Deze voormiddag is deze dan ook afgenomen met opnieuw een bloedafname. Deze namiddag telefoon gekregen dat ik zo snel mogelijk moest terugkeren naar het ziekenhuis. Het voorlopige verdict is een bepaalde vorm van leukemie. Morgen kan hij zeggen als het deze vorm is of een andere. We hopen op de vorm waar hij nu een vermoeden van heeft. Ondertussen ben ik opgenomen op de afdeling en lig ik in isolatie. Infuus is gestoken en de chemo start vandaag nog. Ik hou heel hard van jullie en ga echt vechten beloofd. Jullie mogen altijd sturen. Bellen kan ook, alleen dan graag even op voorhand sturen."
APL
De bloedkanker die door mijn aderen stroomt is APL of acute promyelocytenleukemie.
Patiënten met APL kunnen soms ernstige stollingsproblemen hebben, waardoor levensgevaarlijke bloedingen kunnen ontstaan. De behandeling van patiënten met een APL dient snel te beginnen, hoe eerder hoe liever.
Bron: https://hematologiegroningen.nl/artikelen/acute-myeloide-leukemie-aml
Dat is dan ook één van de redenen waarom ik onmiddellijk in het ziekenhuis ben opgenomen. De arts wou dit gevaar koste wat kost vermijden en dat is ook gelukt. Tot op vandaag heb ik geen grote bloedingen gehad.
25/12/2023
"Dag lieverds, opnieuw een dag verder, tsjakkaaaaa! Gisterenavond is mijn papa voor de eerste keer op bezoek geweest. Deze ochtend was ik emotioneel. Ik vind de grens tussen wat er veilig is en wat niet qua besmetting heel moeilijk. Ik heb beslist dat elk bezoek in de 'sluis' blijft. Ik zie het bezoek dan achter glas en op dit moment gaat dat beter in mijn hoofd. Geen koorts meer gehad. De antibiotica doet zijn werk. 💪 Deze voormiddag de to do's zoals op de andere dagen. Maandag is blijkbaar ook plas in het potje dag en stok in je poep dag. (Nu kunnen jullie misschien ook een beetje lachen) . Volgens de arts zijn we goed bezig. Daarna natuurlijk opnieuw tranen van 'geluk'. Deze namiddag Bo en mama eens gezien. Fijn om ook hen in het echt te kunnen spreken. Ondertussen nieuwe hobby ontdekt: Lego! I love it en ik krijg er geen hoofdpijn van. Ook echt fijn om te doen met de afspeellijst op de achtergrond. Deze avond Christophe nog eens gezien. Dju ik wil die vastpakken. 😊 Op naar morgen xxx"
ISOLATIE
Een tweede reden waarom ik ben opgenomen is omdat mijn bloedbeeld ernstig was verstoord. Binnen ons bloedbeeld dan specifiek een veel te laag aantal witte bloedcellen, de mannetjes die vechten tegen infecties. Binnen de geneeskunde heeft dat ernstige neutropenie. Mijn lichaam kon dus nog heel moeilijk vechten tegen 'kleine' infecties en dat is zeer gevaarlijk. Bij de start van mijn opname ben ik dan ook onmiddellijk in isolatie geplaatst en dat voor twee weken.
Wanneer je in isolatie ligt moet je absoluut de 'spelregels' van de artsen en verpleegkundigen volgen. Zij doen er alles maar dan ook alles aan zodat je niet besmet kan worden met dan ook maar de kleinste infectie. Als ik het over 'spelregels' heb dan gaat dat bijvoorbeeld over voeding, over welk materiaal er in de kamer komt, wie er in de kamer komt, over hygiëne, over altijd je toilet 2x doorspoelen en dat met een gesloten deksel, over dat er geen douche op de kamer is en je je dus aan de lavobo wast, over dat je bent 'aangesloten' aan je medicatie via je 'kerstboom' en ze deze 'leidingen' zo beperkt mogelijk willen loskoppelen, over het ventilatiesysteem, over dat je als patiënt de kamer niet mag verlaten...
Geen gemakkelijke klus, vooral mentaal. Ik had écht schrik om een infectie op te lopen. Door alle voorzorgsmaatregelen had ik enkel bij de start een verkoudheidsvirus. Verder hebben we alles kunnen vermijden. Dank dank dank je wel aan elke zorgende werkkracht op de afdeling hematologie, verdiep zes in het AZ Sint-Jan ziekenhuis in Brugge. Jullie hebben een plekje in mijn hart.
27/12/2023
Opnieuw avond, vorige week op dit moment waren we terug thuis na het bezoek aan de huisarts waarbij we het nieuws hadden gekregen dat mijn bloed heel slecht was en dat er snel moest worden gehandeld. Het was een avond met veel wenen, ongeloof, blinde paniek... Die nacht heeft Suze ook tussen ons gelegen en daar denk ik nog vaak aan terug.
De nacht was niet ok. Ik kon de slaap maar niet vatten. De verpleging heeft me een inslaper gegeven. Vanavond ga ik die ook gebruiken. Ik wil graag eens 5u na elkaar slapen.
Deze voormiddag is de psycholoog voor de eerste keer geweest. Het was een emotioneel heel zwaar gesprek. Ik ben een persoontje die vooruit wil en daardoor de zaken niet onder ogen durf te komen. Het is nu ook te zwaar om lang stil te staan bij wat er aan de hand is. Ze heeft me door het gesprek geholpen en volgende week zie ik haar terug.
Toen deze middag de arts kwam met een assistent waren er net ook twee verpleegkundigen de chemo van de dag aan het opstarten. Voordat ze dat in gang steken moet ik altijd mijn naam en geboortedatum zeggen. Meestal is dat dus bij 1 verpleegster. Nu stond er 4 man naar mij te kijken. Ik kon de woorden bijna niet over mijn lippen krijgen en heb dan ook intens gehuild. De arts zei dat mijn lichaam goed reageert op de medicatie. Mijn witte bloedcellen staan nu op 1300. Die gaan nog verder zakken. De arts heeft ook beslist dat er bepaalde zaken voorlopig niet meer moeten gegeven worden via het infuus. Wat vandaag wel is gestart is het krijgen van bloed. De verpleging heeft na de chemo en het geven van bloed mij eindelijk eens kunnen loskoppelen van al die infusen. M.a.w. ik kan sinds vorige donderdag eens gewoon door de kamer stappen zonder dat hele ding achter mij. Vanavond bezoek van Christophe en dat doet mij opnieuw heel veel deugd. Tot morgen schatjes ❤️🙏
29/12/2023
Een moeilijkere update vandaag. Nacht was goed. Voormiddag had ik voor mezelf te druk gemaakt. Ik wou mijn Lego orchidee afwerken, mezelf goed wassen en verzorgen, Facetimen met ons Suze, al de andere dingen die alle dagen to do zijn... Opnieuw de arts gezien: hart, lever en nieren check dus chemo mocht vandaag gegeven worden. Ik had deze middag dus even rust nodig.
Deze namiddag zijn Fien en Janne op bezoek geweest. Suze had haar tweede verjaardagsfeestje en ik had nood aan wat vriendinnetjestijd. Het heeft mij veel deugd gedaan om hen te kunnen zien en spreken.
Tijdens hun bezoek zijn ze mij komen halen om een centrale katheter in mijn hals te plaatsen. Die in mijn arm begon moeilijk te doen en met het weekend voor de deur hebben ze beslist om die deze namiddag te vervangen. Ruthie haar flipperkast heeft dus terug op volle toeren gedraaid.
Ik moest zo'n operatieshort en een ffp2 masker aan. Dan in mijn bed en naar het OK op spoed. Ik heb daar echt lang alleen liggen wachten. Regelmatig personeel die voorbij kwam en gezellig aan het kletsen waren over de feestdagen en wat ze dit weekend gingen doen. Dan binnen in OK nr 5. In de voorbereidingsruimte opnieuw liggen wachten en dan was het aan mij. De anesthesist en verpleegster waren opnieuw heel vriendelijk en ze hebben bij elke stap uitleg gegeven. Ik vond/vind het gewoon eng dat er een buis in mijne nek zit. Rationeel begrijp ik het helemaal, emotioneel is dat andere koekenbak. Goed eenmaal geplaatst naar de recovery en dan nog onder de foto's om mijn hart en longen te checken. Vooral om te zien als die katheter goed zit en dat is zo. Daarna is er iemand van mijn afdeling mij komen halen. Ik was zo blij om een bekend gezicht te zien. Ik wou ook gewoon snel terug naar mijn veilig nest, mijn kamer. Opnieuw veel tranen. Nu dus nog wat aan het bekomen en aan het genieten van de filmpjes van ons Suze op haar bday.
Morgen een nieuwe dag. ❤️
2/01/2024
Update nr ? (Ik tel ze niet, heb er zelf wel echt deugd van om mijn dag te kunnen neerschrijven)
Gisterenavond had ik het voor de eerste keer mentaal lastig bij kleine dingen. Bij koorts nemen ze 's avonds altijd chemoculturen (of zoiets). Dat zijn 6 gelijk kleine wijnflesjes die deels gevuld zijn met een speciale vloeistof. Ze vullen die dan aan met bloed via de katheter. Die gaan dan naar het labo waar ze de boel kweken. Meestal na een dag zien ze dan wat de oorzaak is van de koorts. Gisteren had ik dus voor de eerste keer het gevoel van 'niet opnieuw'. De dag ervoor hadden ze ook echt moeten prikken en toen had ik het ook lastig. Al die kleine zaken beginnen mentaal door te wegen. Vandaag opnieuw heel de dag koorts. Ik had dus al door dat die breedspectrum antibiotica niet echt aansloeg. Deze namiddag is de verpleging komen zeggen dat de antibiotica is aangepast. Ze zei dat ik ook cortisone ga krijgen vanaf vandaag. Ze heeft alles opgestart. Daarnet de arts gesproken, ik moet mij geen zorgen maken. Door die nieuwe medicatie ben ik gelijk een beetje high in the sky. Hopelijk werkt dit snel. XXX
4/01/2024
2 weken hier in mijn veilig nest.
Gisterenavond heb ik enkele trucjes van de psycholoog proberen toepassen zodat het in slaap vallen wat beter kan lukken. Ik ben alvast minder wakker geschrokken dan de afgelopen twee weken.
Deze ochtend voelde ik mij beter. Rond 12u kwam de arts samen met de assistente en mijn gevoel werd bevestigd. Mijn ontstekingswaarden zijn gehalveerd en de antibiotica mocht stoppen. In mijn bloed hebben ze geen actieve infectie gevonden. De oorzaak van de koorts, keelpijn enzo is het differentiatiesyndroom. Dat is dus opgekomen op oudejaarsdag. Met die medicatie hebben ze dat onder controle kunnen houden. Bij dit syndroom komt het er op neer dat mijn witte bloedcellen heel snel aan het veranderen zijn en mijn lichaam dus reageert. Nu enkele dagen later staan ze dan ook niet meer op 1000, wel op 6000! Ik schrok mij een bult! Hij heeft ook verteld dat er volgende week een nieuwe beenmergpunctie zal zijn. Zo kunnen ze checken als het wel goede cellen zijn die nu aan het groeien zijn. Please please please van ja. Hij had veel te vertellen. Namelijk dat ook mijn stollingsproblemen op orde is. Ojooooooo! Dat wil zeggen dat ze een 'poortje' onder het sleutelbeen kunnen plaatsen. Via dat poortje kunnen ze dan de nodige medicatie toedienen. Ik ga mij dan ook kunnen douchen enzo. Deze namiddag hebben ze mij dan naar heelkunde gebracht. Daar hebben ze mij dat poortsysteem uitgelegd en een afspraak gemaakt voor de plaatsing. Normaal is dat onder plaatselijke verdoving maar dat zie ik niet zitten. De plaatsing is volgende vrijdag onder volledige narcose. Als kers op de taart zei hij op het einde: 'vanaf nu mag je mits voorzorgen en op afgesproken tijdstippen op de gang wandelen. Lezen jullie dit?! Mijn mond viel gewoon open! Ik was plots intens gelukkig. Het is en zal nog een heftige periode zijn en genezen ben ik zeker nog niet, hopelijk binnen zes maanden wel. Daar ga ik nog altijd voor. Nu blijf ik echt voorzichtig zodat ik nog steeds geen infectie krijg anders worden de zaken alleen maar opgeschoven en dat wil ik niet. Wat ben ik blij dat ik dit allemaal eens mocht typen. Veel liefs 💛
9/01/2024
Een rustige dag
Ook vandaag was rustig met enkel de ondertussen gewoonlijke dingen. Verder deze voor- en namiddag een wandelingetje gemaakt. wel confronterend om ook vandaag mensen zien opgenomen worden. Die net zoals ik aan het wachten waren met hun valiesje en een vibe van verdriet.
De zon heeft volop geschenen en dat was heel fijn. Ik begin wel te merken dat ik er moeilijker tegen kan dan ik het begin. Mijn heup is ok. Nu gaan mijn darmen van zich laten horen. Voorlopig enkel 'gerommel'. Hopelijk blijft het zo. Wat creatief de tijd doorgebracht en ook enkele dutjes. Er is gelijk een ander soort vermoeidheid over mij gevallen. De eerste twee weken was ik volledig in overlevingsmodus en dat kan je niet volhouden. Er is ergens een soort van rust met momenten en dan ja slaat de vermoeidheid toe.
Morgen opnieuw bezoek van de psycholoog en dat zal opnieuw goed doen.
🍀💛
12/01/2024
Friday night
Deze ochtend om 7u00 stonden er twee verpleegkundigen aan mijn bed: Ruth, de planning is gewijzigd. We brengen je nu naar het OK voor je poortje. Op 5 minuten tijd hebben ze mijn parameters en ecg genomen, zo'n operatieshort aan, nieuw bedlinnen en naar beneden. Eigenlijk was ik opgelucht, zo kon ik mij toch al niet meer een hele voormiddag druk maken. Eenmaal op verdieping 4 met maar liefst 10 operatiezalen nog een kwartiertje liggen wachten. Ik zag hoe heel de boel daar werd opgestart, hoe iedereen toekwam om aan hun werkdag te beginnen. Er zijn me dan twee lieve verpleegsters komen halen en die hebben eerst wat voorbereidingen naar infuus enzo. Daarna mocht ik zelf het OK binnen wandelen. Het was er koud en echt groot. Ik had dit nog nooit gezien. Vervolgens op zo'n operatietafel gaan liggen, mijn armen werden met een doek aan mij gebonden en dan was ik weg. Eenmaal terug in de recovery weet ik nog dat de anesthesist mijn naam zei en ik nog wat weg van de wereld een peuter hoorde huilen. Ik zei iets tegen hem in de aard van moment ik ga eerst Suze troosten. Bon, daarna helemaal ontwaakt en terug naar de kamer.
Ja het doet pijn en daar heb ik nu eigenlijk echt efkes genoeg van. Ik heb nood aan ademruimte, aan het bekomen van dit alles.
Deze middag opnieuw de arts met assistente. Met ingehouden adem geluisterd hoe hij zei dat het microscopisch onderzoek goed is. Er zijn nog steeds leukemiecellen, wel al een stuk minder. Dus de medicatie doet voorlopig wat die moet doen. Ik blijf mijn dagelijkse portie pillen en infuus krijgen en dan volgende donderdag terug een punctie. Toen hij had zei zakte de moed mij wel in mijn schoenen. Ik dacht echt nee echt niet zo snel opnieuw een punctie. Maar het moet.
Deze nacht gaan ze voor de eerste keer bloed nemen via dat poortje. En ik heb schrik. Schrik op nog meer pijn omdat het nog maar net is geplaatst. Als het bloed nemen vlot gaat, dan gaat morgen de katheter uit mijn hals weg.
Ik wil graag eens een foto van mezelf met jullie delen. Een foto op mijn manier met een funny toets om gewoon even niet te moeten nadenken. Ps het is Suze haar lievelingsknuffel, oprecht heel blij dat ik die stiekem heb meegenomen op die befaamde donderdag 21/12.
Big love 💕
14/01/2024
Zondag - Suzedag
Een rustige voormiddag achter de rug. Na met wat vriendinnen gebabbeld te hebben over het gemis van Suze was het duidelijk dat het zo niet verder kon. Ik kon bijna niet meer eten, heb de afgelopen twee dagen veel gehuild. Mijn vat was leeg. Na de middag was ik opnieuw aan het huilen bij een verpleegkundige en ik zei 'ik heb beslist, Suze moet deze week op bezoek komen. Ik kan niet meer.' de verpleegster gaf als antwoord: 'deze week? Nee nee deze namiddag. Je belt nu naar Christophe en ze gaan komen.' zo gezegd zo gedaan. Op voorhand dus veel tranen. Eenmaal Suze samen met Christophe door de deur naar binnen kwamen kreeg ik een gevoel van rust. Een gevoel dat er al drie weken niet is geweest. We hebben wat gespeeld, wat gewandeld op de gang. Ze is op die drie weken zo gegroeid en ze zegt keiveel nieuwe woordjes. Ze mag deze week zeker nog eens langskomen zodat ik terug genoeg mentale kracht heb voor die punctie.
Verder merk ik dat ik deze week aan mijn angsten moet werken. Van de vriendinnen heb ik een moonbird gekregen. Een klein toestelletje om mijn ademhaling onder controle te krijgen. Ik ga hier dus echt mee oefenen. Verder ga ik morgen ook eens wat dingen van yoga opzoeken op YouTube. Het stressniveau in mijn lichaam moet lager.
Alles is hier ook van 'moeten'. Bloedafname moet, parameters moeten, punctie moet. Geen opties. Dus vanaf nu moet ik ook ademhalingsoefeningen en wat yoga ofzo doen.
Met mijn hart vol liefde ga ik voor een rustige avond.
18/01/2024
Donderdag - 4 weken
Om 7u30 heb ik het kalmeringspilletje genomen en om 9u was de punctie. De punctie ging door op de consultatie. Exact 4 weken geleden was ik daar op exact dezelfde plaats en bijna op exact hetzelfde moment. Ik zie ons nog zitten in die volle wachtzaal. Nu zat ik er alleen in een rolstoel met mondmasker. Eenmaal binnen in de consultatieruimte was hij heel vriendelijk. Deze keer hebben ze de verdoving ook langer laten werken voordat hij aan het werk ging. Door de moonbird had ik iets in mijn handen waar ik keihard in kon knijpen. Met de moonbird heb ik ook mijn focus meer op mijn ademhaling kunnen houden. Bij het vacuüm zuigen deed het pijn, dat kan gewoon niet anders. Voor de rest viel het veel meer mee van de pijn. Ik was eigenlijk wel echt wat stoned van dat pilletje en dat vond ik nu eens echt niet erg.
Rond 10u30 was mijn nieuwe kamergenoot er. Een heel lieve mevrouw maar oohhhh ze heeft veel babbelwater. Ik ben echt niet meer gewoon om zoveel te babbelen en vond het dus een vermoeiende dag. Misschien slaap ik er wel goed van. 😉
Morgenmiddag komt dokter Schauwvliegje langs om opnieuw het microscopisch resultaat te vertellen. 🤞🤞🤞
19/01/2024
Vrijdag - naar huis
Een late update maar eentje die ik jullie wel graag stuur omdat jullie hier recht op hebben na vier weken alle steun en natuurlijk omdat ik ook deze dag met jullie wil delen.
Eerder deze week had dokter Schauwvlieghe gezegd dat ik vandaag naar huis ging mogen gaan ALS het microscopisch onderzoek van de punctie van gisteren goed ging zijn. Ik durfde deze info toen niet met jullie delen uit schrik mocht ik toch moeten blijven.
Vandaag was de voormiddag zenuwslopend. Hij ging tussen 11u30 en 13u00 langskomen. De tijd tikte verder en het werd 14u00. Christophe was er vanaf 12u00 en oh wat hadden we zenuwen. Toen kwam hij binnen. De glazen deur van het sas was nog niet goed en wel open en hij zei al : je beenmerg is goed! Toen heeft hij zich gezet en wat uitleg gegeven. Het onderzoek waarvan we volgende week pas het resultaat weten is sowieso het belangrijkste, maar wat hij nu onder de microscoop ziet is een beenmerg dat zich aan het herstellen is en dat mijn lichaam terug zelf bloed kan aanmaken.
De komende vier weken willen ze mijn lichaam haar ding laten doen en laten bekomen van de afgelopen vier weken. Dat wil zeggen vier weken (normaal) geen medicatie. Ik zal sowieso een paar keer per week naar het ziekenhuis moeten voor bloedonderzoek, bloedtransfusies en bespreking van de resultaten.
Na deze vier weken medicatierust starten we opnieuw zoals vier weken geleden met elke werkdag een infuus op de dagkliniek en de pilletjes.
We hebben ook 'spelregels' voor thuis gekregen. Bijvoorbeeld bij 38 gr koorts moet ik onmiddellijk terug naar de afdeling in het ziekenhuis, ook qua eten en besmettingsgevaar enkele regels.
Deze namiddag na het krijgen van het infuus en nog een zakje bloed hebben ze mijn poortje 'afgesloten' en hebben we opgeruimd. Ondertussen had ik daar al wel wat materiaal verzameld. De hoofdverpleegkundige heeft me de nodige papieren gegeven en een overzicht van de medicatie die ik mag nemen bij pijn en koorts. Ook de pil moet ik blijven nemen.
Rond 17u zijn we richting huiswaarts vertrokken. We zijn ook bij onze apotheek in Bentille gestopt zodat ik zeker alles in huis heb. Ze waren ook helemaal van de kaart van het nieuws dat ik leukemie heb.
Eenmaal thuis was ik kapot. Ik was moe, had koud en honger. Wat gegeten en daarna als een blok in slaap gevallen tot nu. Nu ga ik van de zetel in ons eigen bedje met een nacht waarbij ik niet zal gestoord worden door bloedafnames.
Ons Suze slaapt vanavond bij mijn mama. Leek me het beste aangezien de stap naar huis emotioneel en fysiek intens was. Vanaf morgen is ze terug thuis en daar kijk ik nu al naar uit.
Ik ga geen update per dag meer sturen maar wel wanneer ik op controle ben moeten gaan. Dat wil zeggen nu dinsdag.
Zie jullie graag ❤️