Mijn verhaal

Stap voor stap lees je mijn verhaal

 

Tijdens mijn opname van vier weken in het ziekenhuis heb ik dagelijks een update geschreven.

Omdat delen voor mij doet helen en ik het belangrijk vind om jullie een inkijk te geven in mijn dagelijks nieuw leven. 

Lieve groetjes

Ruth

21/12/2023

"Lieve schatten, een lang verhaal dat gisteren in de voormiddag is gestart en een rollercoaster is. Gisteren om 10u naar de huisarts omdat ik de ene aft na de andere had. Hij heeft mijn bloed getrokken. Gisteren om 17u telefoon van de huisarts dat we zo snel mogelijk moesten langsgaan. Gisterenavond het nieuws gekregen dat mijn bloed heel slecht van waarden is. Hij had al contact opgenomen met AZ Sint-Jan Brugge. Vandaag om 10u werd ik verwacht bij de hematoloog voor een beenmergpunctie. Deze voormiddag is deze dan ook afgenomen met opnieuw een bloedafname. Deze namiddag telefoon gekregen dat ik zo snel mogelijk moest terugkeren naar het ziekenhuis. Het voorlopige verdict is een bepaalde vorm van leukemie. Morgen kan hij zeggen als het deze vorm is of een andere. We hopen op de vorm waar hij nu een vermoeden van heeft. Ondertussen ben ik opgenomen op de afdeling en lig ik in isolatie. Infuus is gestoken en de chemo start vandaag nog. Ik hou heel hard van jullie en ga echt vechten beloofd. Jullie mogen altijd sturen. Bellen kan ook, alleen dan graag even op voorhand sturen."

APL

De bloedkanker die door mijn aderen stroomt is APL of acute promyelocytenleukemie. 

 

Patiënten met APL kunnen soms ernstige stollingsproblemen hebben, waardoor levensgevaarlijke bloedingen kunnen ontstaan. De behandeling van patiënten met een APL dient snel te beginnen, hoe eerder hoe liever.

Bron: https://hematologiegroningen.nl/artikelen/acute-myeloide-leukemie-aml

 

Dat is dan ook één van de redenen waarom ik onmiddellijk in het ziekenhuis ben opgenomen. De arts wou dit gevaar koste wat kost vermijden en dat is ook gelukt. Tot op vandaag heb ik geen grote bloedingen gehad. 

25/12/2023

"Dag lieverds, opnieuw een dag verder, tsjakkaaaaa! Gisterenavond is mijn papa voor de eerste keer op bezoek geweest. Deze ochtend was ik emotioneel. Ik vind de grens tussen wat er veilig is en wat niet qua besmetting heel moeilijk. Ik heb beslist dat elk bezoek in de 'sluis' blijft. Ik zie het bezoek dan achter glas en op dit moment gaat dat beter in mijn hoofd. Geen koorts meer gehad. De antibiotica doet zijn werk. 💪 Deze voormiddag de to do's zoals op de andere dagen. Maandag is blijkbaar ook plas in het potje dag en stok in je poep dag. (Nu kunnen jullie misschien ook een beetje lachen) . Volgens de arts zijn we goed bezig. Daarna natuurlijk opnieuw tranen van 'geluk'. Deze namiddag Bo en mama eens gezien. Fijn om ook hen in het echt te kunnen spreken. Ondertussen nieuwe hobby ontdekt: Lego! I love it en ik krijg er geen hoofdpijn van. Ook echt fijn om te doen met de afspeellijst op de achtergrond. Deze avond Christophe nog eens gezien. Dju ik wil die vastpakken. 😊 Op naar morgen xxx"

ISOLATIE

Een tweede reden waarom ik ben opgenomen is omdat mijn bloedbeeld ernstig was verstoord. Binnen ons bloedbeeld dan specifiek een veel te laag aantal witte bloedcellen, de mannetjes die vechten tegen infecties. Binnen de geneeskunde heeft dat ernstige neutropenie. Mijn lichaam kon dus nog heel moeilijk vechten tegen 'kleine' infecties en dat is zeer gevaarlijk. Bij de start van mijn opname ben ik dan ook onmiddellijk in isolatie geplaatst en dat voor twee weken. 

 

Wanneer je in isolatie ligt moet je absoluut de 'spelregels' van de artsen en verpleegkundigen volgen. Zij doen er alles maar dan ook alles aan zodat je niet besmet kan worden met dan ook maar de kleinste infectie. Als ik het over 'spelregels' heb dan gaat dat bijvoorbeeld over voeding, over welk materiaal er in de kamer komt, wie er in de kamer komt, over hygiëne, over altijd je toilet 2x doorspoelen en dat met een gesloten deksel, over dat er geen douche op de kamer is en je je dus aan de lavobo wast, over dat je bent 'aangesloten' aan je medicatie via je 'kerstboom' en ze deze 'leidingen' zo beperkt mogelijk willen loskoppelen, over het ventilatiesysteem, over dat je als patiënt de kamer niet mag verlaten... 

Geen gemakkelijke klus, vooral mentaal. Ik had écht schrik om een infectie op te lopen. Door alle voorzorgsmaatregelen had ik enkel bij de start een verkoudheidsvirus. Verder hebben we alles kunnen vermijden. Dank dank dank je wel aan elke zorgende werkkracht op de afdeling hematologie, verdiep zes in het AZ Sint-Jan ziekenhuis in Brugge. Jullie hebben een plekje in mijn hart.